Con gái 9 tuổi của bạn tôi đã được chẩn đoán mắc bệnh Pompe. Tôi muốn tiếp cận và giúp đỡ cô bé. Tôi cần tìm hiểu về căn bệnh và cách để giúp đỡ cô bé? – Ali
Bệnh Pompe là một bệnh di truyền làm cơ thể suy nhược, ảnh hưởng đến nhiều hệ thống trong cơ thể. Nó xảy ra khi có quá nhiều glycogen, trong các tế bào của cơ thể.
Trẻ em bị bệnh Pompe có thể gặp vấn đề về tim, suy nhược cơ (có thể làm cho việc đi bộ trở nên rất khó khăn), và các vấn đề hô hấp. Trẻ được chẩn đoán mắc bệnh Pompe phát triển vấn đề đe dọa tính mạng từ một trái tim mở rộng và gan, và có thể bị khó thở, vấn đề về ăn uống và tăng cân.
Trước đây, nhiều trẻ sơ sinh bị bệnh Pompe chết trước ngày sinh nhật đầu tiên của họ, nhưng ngày nay tỷ lệ đó đã được cải thiện. Năm 2006, một điều trị bởi các Thực phẩm và Dược Hoa Kỳ (FDA) gọi Myozyme® phê duyệt đã được tìm thấy để kéo dài cuộc sống của các em bé bị bệnh Pompe khởi phát.
May mắn cho những đứa trẻ lớn tuổi hơn như con gái của người bạn, tỷ lệ sống sót sẽ cao hơn. Theo dõi chặt chẽ và điều trị từ bác sĩ tim mạch, thần kinh học, và bác sĩ chuyên khoa hô hấp, nhiều trẻ bị bệnh sống tốt đến khi trưởng thành.
Một đứa trẻ đã được chẩn đoán tình trạng phức tạp này là một đòn nặng nề cho gia đình. Bạn của bạn có thể đối phó với những cảm xúc khó khăn ngay bây giờ. Mặc dù họ có thể không yêu cầu giúp đỡ, nhưng họ cần nó. Bắt đầu bằng những điều thiết thực, như các công việc vặt, hoặc giữ trẻ trong khi cha mẹ chúng dẫn chị hay em chúng đi tái khám. Giúp đỡ với công việc hàng ngày có thể làm cho bạn của bạn cảm thấy tốt hơn.
Click vào đây để thảo luận thêm: http://tuoithantien.com/forum/index.php?threads/l%C3%80m-g%C3%8C-%C4%90%E1%BB%82-c%C3%93-th%E1%BB%82-gi%C3%9Ap-%C4%90%E1%BB%A0-cho-ng%C6%AF%E1%BB%9Ci-m%E1%BA%AEc-b%E1%BB%86nh-pompe.101/
